lunedì, 15 Luglio , 24

La mamma di Clara, bimba con Sma: “Mia figlia è viva perché nata nel Lazio”

La mamma di Clara, bimba con Sma: “Mia figlia è viva perché nata nel Lazio”

ROMA – “Mia figlia ha avuto la fortuna di nascere nel Lazio ma non devono più esserci bambini di serie A e bambini di serie B. Per questo raccontiamo la nostra storia”. Gloria Marsili è la mamma di Clara, una bambina nata con la Sma, l’Atrofia muscolare spinale. Grazie allo screening neonatale, possibile nel Lazio, la malattia le è stata diagnosticata a 10 giorni di vita. “La diagnosi è stata poi confermata dal Gemelli, il centro che ci ha preso in carico, e a 17 giorni Clara ha iniziato il primo trattamento che ha portato a risultati incredibili“, racconta Gloria. Oggi Clara ha 3 anni “sta bene, ha rispettato tutte le tappe fisiologiche motorie, è stata seduta nei tempi prestabiliti, ha camminato e adesso sta correndo”, dice ancora la mamma. La loro storia è stata raccontata, questa mattina, nel corso della conferenza stampa ‘Screening neonatale, basta attese. La vita chiama’, indetta dall’onorevole Ilenia Malavasi e organizzata in collaborazione con Famiglie Sma e il supporto di Osservatorio Malattie Rare – OMaR.

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“TUTTI I NEONATI HANNO DIRITTO ALLO SCREENING NEONATALE”

Un evento organizzato con l’intento di accendere i riflettori sul diritto di tutti i neonati italiani ad avere lo screening neonatale, ossia un percorso di diagnosi precoce che permette di mettere in sicurezza la salute di bimbi che altrimenti andrebbero incontro agli effetti di malattie gravi.

SCREENING NEONATALE UGUALE PER TUTTI, MANCA IL DECRETO

“Lo screening- spiegano gli organizzatori- è sancito dalla Legge 167/2016, che impone di ricercare circa 48 malattie. La stessa Legge prevede anche una revisione periodica di questo elenco e quindi l’aggiunta di altre patologie da ricercare, per andare di pari passo con i progressi della ricerca. Ma mentre la scienza va avanti e mentre alcune Regioni autonomamente l’hanno seguita, nonostante i tanti solleciti, il decreto di aggiornamento dell’elenco manca ancora. Sopravvivenza e salute dipendono da dove si nasce, una lotteria sulla pelle dei neonati in cui alcuni ‘vincono’, ma – come era previsto e prevedibile – alcuni perdono la loro unica chance di vita“. Come è accaduto, per esempio a Ettore, un bimbo veneto di poco più di 1 mese nato con la Sma e morto negli stessi giorni della piccola Indi. La Sma è proprio una delle malattie che deve essere inserita nel decreto di aggiornamento che poteva essere fatto più di due anni fa, è stato più volte promesso e mai pubblicato”, denunciano ancora gli organizzatori della conferenza.

“Con la nostra storia vogliamo testimoniare quanto sia importante intercettare subito la malattia perché essendo degenerativa i giorni, e a volte anche le ore nelle forme più severe, fanno la differenza- dice ancora la mamma di Clara- non è possibile che lo screening neonatale non sia, ad oggi, a livello nazionale. Ogni bambino ha diritto di essere curato in tutte le regioni, in ugual modo. Noi siamo stati fortunati perché nel Lazio abbiamo aderito a un progetto pilota- ribadisce la mamma- ma la situazione si deve sbloccare per far in modo che lo screening sia possibile su tutto il territorio nazionale, e lo sia in forma obbligatoria e non su base volontaria”.

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