ROMA – “Avevo un sogno: diventare pilota dell’Aeronautica Militare ma questa cosa mi è stata preclusa a causa della mia condizione di celiaco. Ero un ragazzo di 18 anni e ho dovuto richiudere in un cassetto il mio più grande desiderio. Ho provato davvero una grande delusione e una profonda tristezza nello scoprire che non avrei potuto far parte dell’Aeronautica proprio a causa della mia patologia. D’altronde ancora oggi noi celiaci possiamo ambire a fare carriera nei Vigili del Fuoco e nella Polizia Penitenziaria, ma non in Polizia, Carabinieri ed Esercito“. A parlare ai microfoni dell’agenzia Dire è il 43enne Enrico Panaro, dallo scorso anno vicepresidente dell’Associazione Italiana Celiachia.
Se non è riuscito a diventare pilota militare, il numero due dell’Aic ha comunque trovato la propria realizzazione lavorativa in un altro ambito. “Sono riuscito a diventare proprio un Vigile del Fuoco, una grande soddisfazione che mi porto dietro ancora oggi e che ogni giorno mi riempie il cuore di emozioni, perchè donare al prossimo è sempre un valore aggiunto e un obiettivo davvero fondamentale nella vita di ognuno di noi”.
Facciamo un salto indietro nel tempo. Siamo nel 1981, Enrico Panaro ha 1 anno quando viene diagnosticato celiaco. “Ero molto piccolo e ho rischiato di morire proprio a causa del malassorbimento del cibo, perché in quegli anni questa patologia non era conosciuta. A quel tempo non pesavo nemmeno un chilo, non riuscivo più ad assimilare alcun cibo, ero malnutrito“.
“Fortunatamente- prosegue- dopo vari ricoveri mia madre e mio padre riuscirono a capire quale fosse la malattia e risolsero la problematica con una dieta priva di glutine. Per farmi recuperare il peso ideale e le forze mia mamma mi preparava fino a 6 pasti al giorno“.
Oggi la sua condizione da paziente celiaco è cambiata, in meglio. “Devo dire che adesso la mia vita è assolutamente normale, è fatta di socialità e di stare insieme alle altre persone senza avere alcuna difficoltà e senza alcuna diversità rispetto a chi non ha a che fare con questo tipo di patologia. Indubbiamente fino a 20 anni fa la condizione era molto diversa, perchè non esistevano tutti quei diritti acquisiti grazie al lavoro dell’Associazione“.
Eppure i problemi non mancano. “Ho ancora qualche difficoltà quando devo viaggiare all’estero per lavoro. In Francia, ad esempio, trovo difficoltà nel far capire cosa voglia dire essere celiaco e quali siano le buone metodologie per riuscire a mangiare in sicurezza. Non hanno proprio la concezione della contaminazione. Se mangiare in Francia per noi celiaci è davvero difficile, Spagna e Gran Bretagna hanno invece un livello di conoscenza davvero buono“.
E l’Italia? “Il nostro Paese è davvero all’avanguardia, è un’eccellenza da copiare e che altri Stati dovrebbero prendere come modello. In Italia, dove sono presenti più di 4.100 locali informati direttamente dall’Associazione e che riescono a fornire un pasto idoneo e in sicurezza a tutti i celiaci, sarebbe comunque opportuno implementare sempre di più l’informazione sulle giuste e sulle buone pratiche per migliorare qualità della vita”.
In caso di difficoltà, però, Enrico Panaro porta con sè quello che, con ironia, definisce “un vero e proprio ‘kit di sicurezza’, formato da qualche snack, anche se parlando con le persone, facendo una vera e propria opera di formazione e spiegando loro la natura del problema, riesco a mangiare con i miei colleghi e a stare con loro in serenità”.
Poi, sorridendo, ci confida un piccolo segreto. “Oggi il livello dei prodotti senza glutine è altissimo, paragonabile a quello dei prodotti tradizionali e vi sono tanti laboratori artigianali che lavorano davvero bene ma se dovessi sgarrare, sinceramente mi piacerebbe mangiare una bella pizza“.
Il vicepresidente dell’Associazione Italiana Celiachia precisa poi che “chi è affetto da celiachia può contare su un buono erogato mensilmente dalla sanità pubblica. Il buono viene caricato sulla tessera sanitaria ed è chiamato a compensare la differenza di prezzo tra un prodotto normale e un prodotto per celiaci. Questa procedura ha portato a un notevole risparmio sulla spesa pubblica, perché la parte che non viene spesa non rimane nel mese successivo. Il buono viene infatti azzerato e viene rimessa la cifra che spetta per quel mese. Come Associazione ci stiamo battendo affinché tutte le regioni adottino questa tipologia di erogazione”.
Si tratta, comunque, di un grande traguardo raggiunto dall’Aic, anche se “questo buono può essere utilizzato solamente nella regione di residenza. Uno studente fuori sede, a meno che non prenda la residenza, è dunque costretto a farsi mandare da casa un pacco con i prodotti che può mangiare. Come Associazione siamo proprio al lavoro per permettere una circolarità nazionale del buono dedicato alla celiachia”.
Enrico Panaro è sposato e ha due figli, Melissa di 8 anni e Gabriele di 16, anche lui diagnosticato celiaco all’età di quattro anni, dopo una varicella. “Mio figlio Gabriele, però, è avvantaggiato, per lui la celiachia è la normalità. Avendo me come riferimento non ha mai avuto difficoltà nemmeno nel dichiararsi celiaco. Diciamo che la mia presenza in casa lo ha aiutato e lui vive la sua condizione molto bene. D’altronde quando gli è stata diagnosticata la celiachia, proprio perché aveva già vissuto in casa questo tipo di problematica, mi ha detto “Papà, finalmente sono come te”, a dimostrazione che a volte la semplicità dei bambini semplifica la vita di noi adulti. In casa, comunque, mio figlio sa come comportarsi e quando va a mangiare fuori sta sempre molto attento e vive una socialità in piena serenità con gli amici”.
Se il giovane Gabriele vive bene la propria condizione, questo è soprattutto merito di tanta informazione svolta in questi 45 anni proprio dall’Associazione Italiana Celiachia. “Abbiamo puntato molto proprio sulla divulgazione delle notizie veritiere e sul contrasto alle tante, troppe, fake news che riguardano la celiachia– dice ancora Enrico Panaro- e che cerchiamo di sfatare proprio per dare informazioni corrette ed evitare confusione. Una su tutte quella che recita che una dieta priva di glutine faccia dimagrire. È una fake news dettata anche dal fatto che tempo fa diversi attori e attrici, soprattutto statunitensi, promuovevano questo tipo di dieta per raggiungere obiettivi di peso e legati all’estetica. Tutto questo, per noi celiaci veri, è un tipo di informazione deleteria”.
Ma dunque, se volessimo riassumerla in poche parole, com’è la vita senza glutine? “Grazie al lavoro dell’Associazione è una vita normale. È però chiaro- conclude- che bisogna ancora lavorare sodo per aumentare l’informazione, perchè solo attraverso l’informazione possiamo ambire ad avere un mondo equo e inclusivo per tutti”.
L’articolo Storia di Enrico: “A causa della celiachia ho rinunciato alla carriera militare” proviene da Agenzia Dire.
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